Cred că era început de 2010 când, aflată pentru prima dată în Parlament la un eveniment cu asociația de studenți din care făceam parte, cineva m-a întrebat șoptit cum se simte o tuberculoasă în vizită la Casa Poporului. Aflase de la niște foste colege de liceu. Țin minte cum am simțit că îngheț cu totul, m-am prefăcut că nu aud și apoi am plecat repede. Iar până în 2016 am făcut din fosta mea boală marele meu secret. A fost un bagaj emoțional a cărei greutate am simțit-o pe umeri până în ziua în care m-am confesat public într-un articol din Dilema Veche.
Atât de puternic am internalizat stigmatul social trăit odată cu tuberculoza avută la 18 ani, înainte de bacalaureat, încât am transformat boala în secret, incompatibilă, credeam eu, cu acceptarea celorlalți. M-am desconsiderat singură și aveam o spaimă continuă că boala se va întoarce. Nu pentru mine îmi era frică, ci că aș putea să dau cuiva, căci interacționam des cu copii, dar și cu “lumea bună”, tot felul de persoane mai mult sau mai puțin publice.
Astăzi este Ziua Mondială de Luptă împotriva Tuberculozei. Simt să scriu despre eliberare, căci cred tare că tratamentul nu se termină în 6, 9 sau 24 de luni ci atunci când pacientul, actual sau fost, se eliberează de trauma stigmatului social și de autoînvinuire. Acceptarea și iubirea de sine sunt parte din vindecare. Mie mi-a luat șapte ani să ajung acolo.
În 2016, când locuiam la un ocean distanță, am publicat articolul din Dilema Veche. Aceea este ziua în care cu adevărat simt că am terminat tratamentul. Discursul de la TedX și participarea într-o campanie de advocacy pentru accesul la medicamentele pentru TBC au fost și ele terapeutice.
Ce am învățat ca pacientă?
Stigmatul social doare mai tare decât boala în sine. Când mă uit în urmă, faptul că în colegiul național în care am învățat s-a pus serios problema să nu fiu lăsată să dau bacalaureatul fiind în spital și să risc stricarea punctajul colegiului a fost mai traumatic decât tratamentul bolii în sine. Noroc că am avut suficient de mulți alți oameni faini în jurul meu, inclusiv profesori care mi-au susținut cauza.
Sănătatea psihică și fizică poate avea de suferit pe termen mai lung. Reprimarea emoțiilor, stresul constant de a nu fi descoperită, vina și rușinea integrate, incompatibilitatea din capul meu între fostul pacient TBC și călătoria mea profesională în care interacționam zilnic cu “lumea bună” au fost multă vreme surse de stres ascuns, care mi-au consumat multă energie psihică.
Fă o verificare a realității (reality check). Când mintea sau emoțiile ți-o iau înainte și duc către gânduri anxioase, fă o verificare obiectivă a realității. Spre exemplu, eu am integrat multă rușine și vină, deși modul cum am dezvoltat boala nu a fost în controlul meu. Asta mă duce la ultima mare lecție învățată.
Secretele nu ne fac bine și nici nu contează atât de mult pentru ceilalți. Am hiperbolizat reacțiile celorlalți în capul meu. Desigur că nu a stat nimeni treaz de uimire după ce a aflat că am fost bolnavă. Nu s-a dat nimeni 5 metri mai încolo de teamă să nu îl/o îmbolnăvesc. Dacă ai astfel de secrete…ce este, de fapt, în spatele lor?
Ce poți face tu dacă ești aproape de un pacient cu TBC?
Nu judeca. Dacă simți că-ți încolțesc gânduri, nu uita că boala asta nu își alege victima în funcție de studii, reședință, preferințe sexuale sau alți factori demografici. Este o boală care se transmite prin aer și care are nevoie de un sistem imunitar care nu îi poate face față.
Fii acolo. Dă un telefon și fă o vizită oricând poți. Comunitatea este extrem de importantă.
Citește și transmite informația. Spre deosebire de 2009, astăzi sunt mai multe organizații și foști pacienți care povestesc despre experiența lor. Există o normalizare a bolii și mai mult mai multe informații disponibile în limba română. Iar la nevoie, apără de gura lumii. Dacă auzi vorbe prin târg, educă și tu pe ceilalți – cel mai probabil o fac din ignoranță și preconcepții, nu din răutate. Este un proces.
Tu ai vreun astfel de bagaj emoțional? Cu siguranță are rolul său și te ajută. Ai însă grijă să nu te controleze și să nu fie piedică între tine, potențialul tău și ceilalți.
Dacă ai nevoie de mai multe informații pe acest subiect, în limba română, mergi pe siteul sau pe pagina Parteneriatului Stop TB România.
